離家240天 我真的好想回家！

文/光田呼吸照護病房 專科護理師 王曉音

「回家」是多麼稀鬆平常的事，在忙碌一整天之後，乘載著滿身疲憊回到家裡，洗澡、休息和家人一起吃飯、聊天，是最簡單不過的事，然而對於故事裡的主角，回家卻是個遙不可及的奢求…。

41 歲小蕙平時身體健朗，無任何病史，她就像一般女孩一樣，戀愛、結婚生子，是個幸福又辛苦的職業婦女，白天送孩子上學之後和老公一同上班，下班後接小孩放學，照顧一家五口的生活起居，放假時就全家到戶外走走，生活快樂無憂。然而；在106年11月份，小蕙因頭痛不適，症狀日漸加劇進而影響到日常生活，因此先在他院就醫進行檢查，當被告知報告結果為室管膜瘤且在靠近生命中樞的腦幹附近，頓時兩夫妻心情如晴天霹靂般難以接受，但為白頭偕老的誓言，最後決定接受手術治療。

面對棘手的腫瘤本就不易完全切除且極易復發，經兩度手術卻未能完全治癒，肢體全癱，只能臥床，凡事都需依賴他人，屋漏偏逢連夜雨的她，在住院期間併發肺炎導致無法脫離呼吸器，必須仰賴呼吸器維生。因此在107年4月底由外院轉至本單位續呼吸器使用外，也持續給予口服化療藥。

入院後的小蕙可以用唇語或注音拼音方式與醫護人員溝通，在住院期間憑藉著這樣的橋梁與小蕙及其家人建立良好醫病關係，也發現她多次強烈表達想「回家」，時常暗自流淚，常使旁人心疼不已，案夫也表示小蕙從住院後就再也沒有踏進過家門，從手術後她一直殷殷期盼有朝一日能康復返家，照顧3名幼子，盡一個妻子和母親的職責，怎料日子一天天過去，病情卻愈來愈惡化。7月中旬開始眼球震顫明顯、唇形愈來愈無法表達，精神常處於嗜睡狀態，病情症狀明顯急速下降，主治醫師主動告知目前病情，案夫抱著一絲希望的詢問著請假返家的可能性，因此我們會診了安寧專科醫師及相關團隊成員為此事進行評估，並再次與小蕙確認，縱使身體日漸虛弱，聽到回家的可能性，她立刻以唇語及堅決的眼神告訴我們「我想回家」。

著手要進行之後心想「天啊，呼吸照護病房的病人要請假回家，談何容易啊！」，但是，她的堅定讓我們想為她衝一次，因為我們知道身為一個媽媽不能陪小孩長大、再也沒有辦法牽老公的手、煮飯給他們吃，可想而知她會有多難過，不能對長輩盡孝，她會有多愧疚；為了不讓小蕙留下遺憾，呼吸照護病房團隊開始著手展開以慶生為主軸的返家圓夢計畫，並召開多次的家庭會議與案夫、案姊、案弟溝通進行沙盤推演；而孩子們更是開心媽媽要回家，但小兒子畢竟幼小，看到媽媽的模樣完全不同，每來探視都是遠遠看著媽媽不敢靠近，在心理師的輔導下，小寶貝能夠撫摸媽媽，牽媽媽，跟她說話而不是在長廊上奔跑。

而這也是本病房首次在跨團隊合作下，家屬同意後一起為小蕙展開活動統籌， 7月20日開始試接居家型呼吸器，過程順利，醫護人員時常為她加油打氣，同時進行製氧機、抽痰機等相關醫療儀器用品之準備。7月26日在主治醫師評估後，一早就由單位照服員及案姊為小蕙梳妝打理並且換裝，小蕙一直睜著眼睛回應大家，努力的讓自己看起來精神奕奕，並在案夫、安寧專科醫師、護理人員及相關團隊成員陪同下搭上救護車開心返家，兒子們看到媽媽長髮的模樣，小兒子直呼「真的是媽媽，媽媽的頭髮怎麼也回來了，好看。」，踏入家門那一刻，小蕙的眼眶紅了，卻沒掉下淚，雖然只能躺在客廳的床，但，所有的長輩、家人、親友們、小孩們都圍繞在身旁，電視機撥放著以前的結婚照、出遊照、各種生活的回憶、家裡的生日佈置，看得出家人有多用心。

更另人動容的是，我們在事前試著揣摩小蕙的感受並與她確認內容，寫了一封信給她親愛的家人，隨著音樂響起「你是阮的心肝，感謝一路有你伴，不管外頭的風雨有多大，咱永遠攏不驚」的歌詞，由醫師代替小蕙訴說出她的感謝和抱歉。在過程中由安寧團隊引導家人、小孩、親友與小蕙道謝、道愛、道歉，並由案夫抱著一束鮮花，兒子們拿著生日蛋糕、卡片，大家一起唱著生日快樂歌，一同為小蕙歡慶生日；每一個握手，每一句我愛你，每一個親吻，都是最誠摯的愛。在最後，小兒子跳上床抱著媽媽，全家一起合影，溫馨落幕，圓滿完成此次艱難的圓夢任務，在全人、全家、全隊、全程陪伴下，於中午順利返回原醫療單位，接受持續性醫療照護。

回家看似簡單，對慢性呼吸照護病房病人而言是件「不可能的任務」，因為他們時時刻刻都離不開賴以維生的呼吸器，加上病情嚴重程度不一，回家的願望更是難如登天。許多病人長期住在這樣的病房裡，日常生活都在床上，凡事皆需依賴他人，原本的家庭角色剝奪轉為完全依賴性病人，多數意識清楚的病人，生活態度轉變成消極且被動；照顧的人員面對這樣長期的病人，常常需要調適自己的心情。這一次的圓夢，非常感動人心，有人熱心幫忙拿假髮去髮廊梳洗，有人提供小可愛給小蕙選擇，每天都在鼓勵著小蕙要她加油，這一次的圓夢，讓我們知道慢性的病房也可以很溫馨而不是冷冷冰冰。故期望經由這一次的圓夢計畫能鼓舞更多病人生命鬥志，正向面對人生；期望一樣在慢性病房工作的醫護人員能夠給予他們更多的溫暖，讓他們不孤單。