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寶貝!讓媽媽再帶你搭一次高鐵 7歲末期罕病童圓夢
單位/發表人 : 管理中心  發表日期: 2013/10/10
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      原本健康可愛的小森在一歲半時突然開始常常跌倒,到醫院檢查後,竟發現是罹患了罕見的「異染性腦白質退化症(MLD)」,恐怕僅有7~10年壽命。而今7歲的小森病程已到末期,如今他全身癱瘓、雙目失明,還常陷入昏迷,恐怕時日無多。在小森短暫而飽受病痛折磨的記憶中,僅有發病前曾和媽媽開心搭高鐵出去玩過一次。發病以後,和媽媽出遊的回憶給他努力對抗病魔的勇氣,他總希望能好起來,再和媽媽一起搭車出去玩。為了幫助小森和媽媽完成夢想,台中弘毓基金會特別規劃了這次的圓夢之旅,並在多位愛心志工及專業醫護人員的全程照護下,讓小森母子與另一位因腦性麻痺同樣全身癱瘓的小天使一起搭上高鐵圓夢。台灣高鐵公司亦派出專員協助,讓兩位重症的小朋友透過無障礙服務順利登上圓夢列車,而後他們更將一路長征高雄,完成兩天一夜的壯遊!

      弘毓基金會梁斐芸主任說,7歲的小森出生時原本一切如常,他和其他寶寶一樣呀呀學語、學爬學走,可說是全家人的開心果,不料在1歲半的時候,爸媽發現剛會走不久的小森老是跌倒,情況不太尋常,到光田綜合醫院兒童發展聯合評估中心詳細檢查後,才發現小森竟罹患了「異染性腦白質退化症(MLD)」,這是一種先天性染色體異常的疾病,患者嬰兒期 (18個月前)的發展大多正常,但隨病程進展,會開始出現平衡感變差、動作發展障礙或退化,接著語言、認知及其他運動能力都會消失,直至癱瘓,這項疾病目前仍無有效治療方法,通常孩子可能在發病後7-10年內死亡。如今小森發病已6年,病程發展已到末期,全身癱瘓、無法進食,只能透過胃造口灌食流質食物,體力也越來越差,常陷入昏睡,恐怕時日無多。

      小森的爸媽心疼孩子才剛站在人生的起點,就必須重重摔倒,以稚嫩的生命承受這巨大的病痛,在他們心目中,孩子才是最勇敢的生命鬥士,即使來到這世間的時間比他人短暫,他們仍希望小森能盡情體驗美好的事物,感受生命的喜悅。小森未發病前,只有和媽媽一起搭高鐵出遊過一次,當時小森緊盯車窗外飛逝的風景,笑得好開心,那是他短暫人生中唯一的一次旅行,媽媽希望在小森走到生命終點前,再帶他搭一次高鐵出去玩。

      這看似簡單的夢想,對他們來說卻是極其困難的奢望。而弘毓基金會長期以來投入慢啼寶貝與新移民家庭的關懷,多年來也一路守護著孩子,不僅陪伴他們成長,也給家長們最強力的支持後盾。基金會相信,即使是重度障礙的孩子,也有他們的生命價值,也能活出幸福燦爛的人生。為了幫小森親子圓夢,弘毓基金會精心規畫了兩天一夜的高雄旅遊行程,讓小森與另一位重度腦性麻痺的孩子一起從台中搭高鐵出發,沿途共計需搭乘五種大眾運輸工具,包括汽車、高鐵、捷運、公車、渡輪等,這對兩位健康狀況不穩定,必須躺坐輪椅的重症小朋友來說,真是極大的挑戰!

      為此,基金會派出多位志工及社工師全程陪伴,沿途安排及確認所有交通及安全細節;而台中光田綜合醫院更派出專業的醫護人員攜帶呼吸器、相關救護配備等隨行,以隨時照料孩子的健康狀況,在眾多愛心人士的全力支持和幫助下,這趟期盼多年的圓夢旅程得以順利成行,讓家屬非常感心。也希望小森的故事能幫助其他早療的孩子和他們的家人,鼓起勇氣去完成夢想,讓生命不留白!

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裝飾用圖片 最後修改時間:2013/10/10 下午 12:09:00

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